Gambaran Kualitas Hidup Orang Tua Yang Merawat Remaja Talasemia di Kabupaten Garut

Puput  Fitriliani KH; Windy  Rakhmawati; Ema Arum  Rukmasari; Ai  Mardhiyah

Puput Fitriliani KH Universits Padjadjaran
Windy Rakhmawati Universitas Padjadjaran
Ema Arum Rukmasari Universitas Padjadjaran
Ai Mardhiyah Universitas Padjadjaran

Keywords: Kualitas Hidup, Orang Tua, Remaja Talasemia

Abstract

Talasemia merupakan penyakit kelainan genetik yang diderita seumur hidup dan memerlukan pengobatan yang teratur. Orang tua remaja talasemia dituntut untuk selalu terlibat dalam proses perawatan anaknya, kondisi tersebut dapat mempengaruhi kualitas hidup orang tua. Penelitian ini merupakan penelitian deskriptif kuantitatif dengan teknik pengambilan sampel total sampling. Sebanyak 52 orang tua dijadikan responden dan instrumen WHOQOL-BREF digunakan untuk mengukur kualitas hidup. Penelitian ini dilakukan pada bulan Februari-Maret 2019. Hasil penelitian ini menemukan bahwa pada domain fisik, orang tua paling dominan berada pada kategori baik (48,1%), domain psikologis pada kategori sedang (51,9%), domain hubungan sosial pada kategori sedang (59,6%) dan domain lingkungan pada kategori sedang (51,9%). Diperlukan intervensi dari perawat selaku tenaga kesehatan untuk memberikan dukungan psikologis dan pendidikan kesehatan kepada orang tua.

Downloads

Download data is not yet available.

References

Anbarasan, S., S. (2015). Gambaran kualitas hidup lansia dengan hipertensi di wilayah kerja Puskesmas Rending pada periode 27 Februari sampai 14 Maret 2015. Intisari Sains Medis, 4(1), 113–124.

Centers for Disease Control and Prevention (CDC). (2018). Basic About Thalassemia. Retrieved from https://www.cdc.gov

Estiarti, A., L. (2010). Gambaran kualitas hidup keluarga yang merawat anak thalassemia di Poli Thalasemia RSUP Dr. Hasan Sadikin Bandung. Skripsi Fakultas Keperawatan Universitas Padjajaran.

Fung, E. B. (2010). Nutritional deficiencies in patients with thalassemia. Annals of the New York Academy of Sciences.

Gharaibeh, H., Amarneh, B. H., & Zamzam, S. Z. (2009). The psychological burden of patients with beta thalassemia major in Syria. Pediatrics International, 51(5), 630–636. https://doi.org/https://doi.org/10.1111/j.1442-200X.2009.02833.x

Hamsyah, M., & Sakti, H. (2015). Hardness ibu yang memiliki anak dengan thalassemia. Empati, 4(4), 217–224.

Hanifah, A. R., Mediani, H. S., & Nurhidayah, I. (2018). Pengalaman ibu yang merawat anak dengan talasemia mayor usia sekolah (6-12 tahun) di RSUP. Dr. Hasan Sadikin Bandung. In Seminar Nasional Keperawatan, 1(1), 1–11.

Hidayat, A. A. A. (2009). Pengantar Konsep Dasar Keperawatan. Jakarta: Salemba Medika.

Hongally, C., Asha, B., & Reena, S. (2012). Study of behavioral problems in multi-tranfused thalassemic children. Psychiatry, 54, 333–336.

Hyland M.E., Sodergren, S. C. (1996). Development a new type of global quality of life scale, and comparison of performance and preference for 12 global scales. Qual Life Rest. Retrieved from https://dx.doi.org/10.13072/midss.83

Isworo, A., Setiowati, D., & Taufik, A. (2012). Kadar hemoglobin, status gizi, pola makanan dan kualitas hidup pasien thalasemia. Jurnal Keperawatan Soedirman, 7(3), 183–189.

Kaplan, I. H., Sadock, B. J., Grebb, J. A. (2010). Sinopsis Psikiatri Ilmu Pengetahuan Perilaku Psikiatri Klinis. Tanggerang: Binarupa Aksara.

Kemenkes, R. I. (2018). Hari Thalasemia Sedunia 2018 Bersama untuk Masa Depan yang Lebih Baik. Retrieved November 9, 2018, from http://www.depkes.go.id.

Kyle, T., & Carman, S. (2014). Buku Ajar Keperawatan Pediatri Volume 1. Jakarta.

Liem, R. I., Gilgour, B., Pelligra, S. A., Mason, M., & Thompson, A. A. (2011). The impact of thalassemia on Southeast Asian and Asian Indian families in the United States: Aqualitative study.

Maghfiroh, R., Okatiranti, O., & Sitorus, R. E. (2014). Gambaran harga diri pasien thalasemia remaja (usia 14-21 tahun) di Klinik Hemato. Keperawatan, 13(4), 299–304.

Mariani, D., Rustina, Y., & Nasution, Y. (2014). (2014). Analisis faktor yang memengaruhi kualitas hidup anak thalassemia beta mayor, 17(1), 1–10. https://doi.org/http://dx.doi.org/10.7454/jki.v17i1.375

Miskam, H. M., Juhari, R., & Yaacob, S. N. (2017). Stress and quality of life among mothers with thalassemic children in Malaysia. International Journal for Studies on Children, Women, Elderly and Disabled, 1(1), 176–184.

Setiawan, R. (2012). Teori dan Praktek Keperawatan Keluarga. Semarang: Unnes Press.

Sharma, S., Seth, B., Jawade, P., Ingale, M., & Setia, M. S. (2016). Quality of life in children with thalassemia and their caregivers in India. The Indian Journal of Pediatrics, 7(4), 534–541.

Surilena. (2014). Peranan relasi keluarga pada psikopatologi remaja penderita talasemia. Damianus Journal of Medicine, 12(2), 137–147.

Vasilopoulou, E., & Nisbet, J. (2016). The quality of life of parents of children with autism spectrum disorder: A systematic review Research in Autism Spectrum Disorders. Elsevier, 23, 36–49. Retrieved from https://doi.org//10.1016/j.rasd.2015.11.008

Waluyanti, F. T. (2016). Resiko remaja thalassemia terhadap perubahan perilaku, 12(1), 23–27. https://doi.org/https://doi.org/10.25077/njk.12.1.23-27.2016

Widayanti,C.G., & Dewi, K. S. (2012). PhychologicalWell-Being (PWB) dan pengambilan keputusan untuk mengikuti konseling genetika pada orang tua anak dengan talasemia mayor. Psikologika, 17(2).

World Health Organization (WHO). (1996). WHOQOL-BREF Introduction, Administration, Scoring and Generic Version of the Assesment. Retrieved from https://www.who.int/healthinfo

Yadav, S. (2010). Perceived social support, hope, and quality of life of persons living with HIV/AIDS: a case study from Nepal. Springer Science + Business Media B.V. Retrieved from https://doi.org/10.1007/s11136-009-9574

Yayasan Thalassaemia Indonesia (YTI) Kabupaten Garut. (2018). Yayasan Thalassaemia Indonesia (YTI) Kabupaten Garut